唱响罕见生命不凡风采 上海2022年2月28日 /新闻稿网 - Xinwengao.com/ — 2022年2月25日，在第15个国际罕见病日到来之际，由病痛挑战基金会主办的“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会在上海举办，罕见病病友组成或参与的乐队携手多组嘉宾联袂登台，向现场和观看直播的广大公众呈现了一场精彩演出，唱响生命激情，拥抱爱与希望。 罕见病约近8000种，在我国约有2000余万罕见病人士，他们在求医用药、社会融入等方面遭遇重重挑战，但也用坚韧的意志书写着一首首生命的进行曲。自2008年起，每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。今年的口号是“Share your colours”，“分享你的生命色彩”，期待在不同人生色彩的分享中，让公众与罕见病群体走近彼此、互相支持，而音乐，正是绝好的桥梁。 怀抱着热爱与梦想，许多罕见病病友都有着不凡的音乐才艺。今天温暖献声的南北乐队、希有女孩、8772乐队，演出成员涵盖了妥瑞氏症、多发性硬化、视神经脊髓炎、克拉伯病、苯丙酮尿症、结节性硬化、库欣综合征、马凡综合征、成骨不全症、白化病等多种罕见病，在或婉转清扬、或激情澎湃的歌声中，展现着人生的无限可能。 南北乐队 “希有女孩”乐团 8772乐队 助阵嘉宾蒋一侨、陈胤希、Jammala传统西非洲打击乐队，在演出的同时，带来了对罕见病群体美好的祝福，从欢快的鼓声到昂扬的歌声，将现场气氛一次次带向高潮。病痛挑战基金会罕见病爱心大使蒋一侨，深情回忆了与罕见病群体结缘8年、“陪伴走过我音乐旅程”的美好，寄语病友不惧挑战、勇敢前行。 蒋一侨 这场音乐会，得到了场地方瓦肆 VAS SHANGHAI、药明生物、华大基因、曙方医药等众多合作伙伴的支持，通过人民日报健康客户端、北京广播电视台、搜狐健康、酷狗音乐、字凤凰网公益、字节跳动公益、抖音健康、新浪健康等平台对外直播，线上观众逾50万，是病痛挑战基金会2022国际罕见病日系列活动的第一站。26日-28日，还将通过行业报告发布、创新服务项目启动、罕见病影像展映等一系列活动，全面聚焦罕见病核心问题的解决，倡导各界支持罕见病群体。 自成立以来，病痛挑战基金会已经举办音乐会、戏剧、共生舞蹈、影展等多场艺术类公众活动，秘书长马滔表示，艺术赋能是病痛挑战基金会重要的工作方向，通过音乐、戏剧、舞蹈类工作坊与演出，能够让罕见病病友重建自信，让公众感受罕见生命的坚韧力量，期待未来携手更多伙伴，支持罕见病群体拥抱多彩人生。
